Clasificación de la Espina Bífida

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la médula espinal no se cierra completamente durante el embarazo. Se clasifica en varios tipos, según su gravedad:

• Espina Bífida Oculta: Es la forma más leve y común. Una o más vértebras presentan una pequeña malformación, pero la médula espinal y los nervios suelen ser normales. La apertura en la columna está cubierta por piel, por lo que a menudo pasa desapercibida y se descubre accidentalmente. Raramente causa síntomas o discapacidad.
• Meningocele: Se forma un saco lleno de líquido cefalorraquídeo que sobresale a través de la apertura en la columna vertebral. Este saco contiene las meninges (las membranas que cubren la médula espinal), pero no la médula espinal en sí. Algunos pacientes pueden experimentar debilidad muscular (paresia) e incontinencia, mientras que otros no presentan síntomas.
• Mielomeningocele: Es la forma más grave. La médula espinal queda expuesta a través de la apertura en la columna, lo que resulta en parálisis parcial o completa por debajo de la lesión. La parálisis puede ser tan severa que impida caminar y cause disfunción urinaria e intestinal. Se manifiesta como una hernia o bulto que contiene meninges, médula espinal, nervios y líquido cefalorraquídeo.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La causa de la ELA es desconocida, aunque se consideran factores autoinmunes, exceso de glutamato, traumatismos y factores ambientales.

En la ELA, tanto las neuronas motoras superiores (en el cerebro) como las inferiores (en la médula espinal) se degeneran y mueren. Esto interrumpe la transmisión de señales a los músculos, lo que provoca debilidad, atrofia y, finalmente, parálisis. Con el tiempo, todos los músculos bajo control voluntario se ven afectados, incluyendo los músculos respiratorios. Los pacientes pierden la capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar sin asistencia.

Necesidades Educativas Especiales (NEE) en Alumnos con Discapacidad Motora

Las NEE de los alumnos con discapacidad motora se concretan en varios ámbitos:

• Movimiento: Control postural, desplazamiento y manipulación de objetos.
• Autonomía personal: Deglución, control de esfínteres y otras habilidades de la vida diaria.
• Comunicación: Uso de sistemas alternativos de comunicación (SAAC) en caso de dificultades en el habla o ausencia de escritura manual.
• Área socio-afectiva: Relación con los compañeros, motivación y autoestima.

Estas características impactan en la vida diaria y en el aprendizaje, ya que la adquisición de patrones motores adecuados es crucial para la interacción con el entorno.

Adaptaciones Educativas a Nivel de Centro para la Discapacidad Motora

Adaptaciones Curriculares de Acceso

Se basan en las variables de motricidad y comunicación. La motricidad es relevante para todos los alumnos, mientras que la comunicación se considera en casos específicos (parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos, etc.). Si el alumno no tiene intencionalidad comunicativa, esta debe ser prioritaria.

Ayudas Técnicas y Adaptaciones de Materiales

Es fundamental evaluar el control postural para determinar la necesidad de mobiliario adaptado (mesa y silla). También se debe considerar el tipo de prensión para adaptar los útiles de escritura.

Adaptaciones Curriculares en las Áreas del Currículo

Se deben tener en cuenta las capacidades de referencia del alumno. En muchos casos, los elementos curriculares serán los mismos que para el resto del grupo. En otros, la principal modificación será la temporalización, permitiendo más tiempo para alcanzar los objetivos.

Supresión de Barreras Arquitectónicas

La eliminación de barreras arquitectónicas es crucial para la inclusión de alumnos con discapacidad motora. Esto incluye:

• Eliminación de bordillos en zonas de acceso y áreas de juego.
• Instalación de ascensores o sistemas alternativos (plataformas elevadoras).
• Supresión de escalones y colocación de rampas suaves.
• Instalación de pasamanos y barandillas.
• Ampliación del ancho de las puertas (mínimo 80 cm).
• Ubicación de aulas de fácil acceso en la planta baja.
• Adaptación de aseos.

Objetivos en la Discapacidad Motora

Los objetivos educativos para alumnos con discapacidad motora incluyen:

• Fomentar la autonomía y libertad de movimiento en el aula.
• Promover la relación con los compañeros y la integración en el grupo.
• Desarrollar valores como el respeto, la tolerancia y el compañerismo.
• Crear un ambiente seguro y de bienestar.
• Adaptar las actividades para que todos los alumnos puedan participar.

Respuesta Educativa: Autonomía Personal y Lenguaje

Autonomía Personal

Se debe observar y entrenar las habilidades de la vida diaria (vestido, comida, control de esfínteres, higiene) como paso previo a otros niveles de autonomía (adquisición de información, toma de conciencia de sí mismo). También se trabaja el uso de servicios comunitarios (transporte público, compras, manejo del dinero) y el desplazamiento, control postural y manipulación.

Desarrollo del Lenguaje

Si el alumno tiene dificultades en el lenguaje, se debe priorizar el desarrollo de habilidades comunicativas. Esto puede implicar la reeducación del habla (si es posible) o el aprendizaje de Sistemas Aumentativos/Alternativos de Comunicación (SAAC). El objetivo principal es fomentar la comunicación funcional, incluso si el lenguaje oral es limitado o inexistente. No se deben abandonar las actividades para mejorar la fonación, sino buscar que el niño se comunique de forma funcional, apoyando y potenciando simultáneamente el lenguaje oral.

Recursos Didácticos para la Discapacidad Motora

Existe una amplia gama de recursos didácticos adaptados para alumnos con discapacidad motora:

• Juguetes adaptados con pulsadores.
• Adaptaciones para la manipulación (pulseras lastradas, férulas, punzones).
• Juegos de mesa con velcro o pivotes.
• Materiales didácticos de tamaño adecuado, magnéticos, plastificados, con velcro, ventosas o elásticos.
• Atriles para verticalizar materiales.
• Señalizadores, punteros o licornios (punteros sujetos a un casco).
• Lápices y rotuladores gruesos o con adaptaciones.
• Sistemas de imprentilla para letras y dibujos.
• Materiales complementarios adaptados para tareas escolares.
• Pasapáginas.
• Libros adaptados (manipulación, tamaño de letra, contraste de colores).
• Ordenador personal con adaptaciones de acceso (barrido, emuladores de teclado en pantalla).
• Programas de ordenador por barrido.